我儿子活不过二十岁。
写下这句话的时候，窗外的阳光正好洒在他歪歪扭扭的作业本上。八岁的他正为一道数学题皱着小眉头，下一秒却因为想到什么好笑的事情，突然“咯咯”地笑出声来。
这个每天笑个不停的孩子，三岁时被确诊为DMD进行性肌营养不良。医生的话像判决书：十岁坐轮椅，十三岁卧床，二十岁左右心肺衰竭。从那天起，我们全家被抛进一个倒计时的漩涡——不是以天为单位，是以年。
但你知道吗？这五年，竟是我们笑得最多的五年。
那是唯一一次他问起自己的不同。四岁半，在公园看着其他孩子追逐打闹，他仰起小脸，眼睛里干干净净的好奇。
我蹲下来，指着天空飞过的鸟：“看见了吗？因为你将来会有一双翅膀。”
他愣了两秒，然后爆发出惊天动地的大笑：“哈哈哈！我会飞！妈妈我会飞！”
那一刻我忽然明白：不是我在安慰他，是他在拯救我。
确诊后的头几个月，我加入过各种病友群，又一个个退出。那些群里充斥着对命运的控诉、对药价的绝望、对未来的恐惧。参加过一次“罕见病家庭联谊会”，房间里弥漫的悲伤几乎让人窒息。我坐在角落，看着那些和我一样年轻的父母，眼神里全是被生活击垮的疲惫。
回家的地铁上，儿子靠在我怀里睡着了，嘴角还挂着笑。我突然问自己：难道我们要用全部的生命，来等待一个已知的悲剧吗？
这是我做的第一个决定。
不是冷漠，是自救。人不能被一个念头绑架一生。如果注定要失去，至少拥有时的每一天，都该是明亮的。
我们开始了一场“快乐实验”——假装忘记那个倒计时，像所有普通家庭一样生活。
他走路慢，我们就提前十分钟出门。他上不了楼梯，我就背着他，数着台阶唱儿歌。幼儿园放学，别的孩子蹦蹦跳跳，他坐在花坛边等我，手里攥着给我的“礼物”——一片树叶，一颗石子，一朵掉在地上的花。
“妈妈，这个像你的眼睛。”“爸爸，这个送给你上班不累。”
他的世界没有“残缺”这个概念。力气小？那就做需要巧劲的事。跑不快？那就观察别人跑步的样子，回家画下来。他画的小人都有夸张的大腿肌肉，他说：“等我的翅膀长出来，肌肉也会这么酷！”
很多人不理解：孩子都这样了，还折腾什么？
但正是因为他可能只有二十年，我才想让他看见更大的世界。成都的医疗条件很好，华西医院的医生们给了我们巨大的支持。可生活不只是医院和家，还该有风的味道、海的温度、不同天空的颜色。
在尼亚加拉大瀑布前，水汽扑面而来。他坐在轮椅上，小手紧紧抓着扶手，眼睛瞪得圆圆的，然后转过头对我喊：“妈妈！地球在洗澡！”
在爱德华王子岛的红沙滩，我背着他走到海浪边。他赤脚碰了碰大西洋的海水，冷得缩回来，又咯咯地笑：“原来海水是咸的眼泪呀。”
在蒙特利尔的科技馆，他盯着那个悬浮在空中的地球模型看了半小时，最后严肃地说：“它转得这么慢，是不是也累了？”
这些瞬间，让我觉得一切都值得。
每半年一次的全身体检，就像一场小型审判。看着他被抽好几管血，小脸苍白却还对着护士笑说“谢谢阿姨”，我的心像被攥紧。
康复训练时，他疼得额头冒汗，眼泪在眼眶打转，却咬着牙说：“再坚持一下，我的翅膀需要锻炼。”
有一次他发烧住院，半夜迷迷糊糊拉着我的手：“妈妈，如果我飞走了，你会找到我吗？”
我握紧他的手：“你飞再远，妈妈都是你的地面导航。”
他笑了，又沉沉睡去。我在走廊里站了很久，窗外是陌生的国度，陌生的夜晚。那一刻的孤独，像深海。
但第二天太阳升起，他退烧了，吃着冰淇淋，计划着周末要去图书馆看哪本恐龙书。生活又回到了那个简单的轨道：疼痛会过去，快乐会回来。
DMD目前无法治愈。去年美国批准了基因疗法，320万美元一针，效果还是未知数。看到新闻时，我在超市买菜，盯着价签上的数字，突然就笑了——不是讽刺的笑，是释然。
有些东西，注定不属于普通人。那就接受普通人的活法。
但这不意味着放弃。我们保留了一个群，里面都是还在积极寻找药物信息的家长。我们不聊悲伤，只分享最新的研究进展、康复心得、营养搭配。偶尔有人试了新药，无论效果如何，大家都像庆祝节日一样鼓励：“至少我们试过了。”
“试过了”——这三个字，成了我们的信仰。
早上他坐在餐椅上，晃着够不到地的小腿，认真地在吐司上抹花生酱。校车来接时，他背着书包，我提着轮椅。放学后，他和小伙伴们视频，虽然不能一起踢球，但可以联机打游戏、讨论恐龙到底会不会游泳。
周末我们去图书馆，他坐在儿童区的地毯上，周围散落着十几本书。有小朋友好奇地问：“你为什么坐那个椅子？”他大方地说：“因为我在储存能量，准备飞呀。”
对方似懂非懂，然后说：“那你能教我怎么飞吗？”
两个孩子就这样聊起了超级英雄。我在书架后面听着，眼泪突然就掉下来。不是悲伤，是感动——他没有被当成“特殊的存在”，他只是个“可能将来会飞的朋友”。
改变了我们衡量时间的尺度。别人规划五年十年，我们规划明天、下周、下个月。但正因为如此，每一刻都变得清晰而珍贵。
改变了我们对“成功”的定义。从前觉得要买房买车，要出人头地。现在觉得，今天他笑了几次，有没有学到新东西，晚上睡得香不香，就是最大的成就。
也改变了我们之间的关系。我和妻子不再为琐事争吵，因为知道什么才是真正重要的。我们有了更多的拥抱，更多的“我爱你”，更多的深夜长谈——不是谈病情，是谈梦想，谈等孩子睡了我们要看的那部电影，谈老了以后想去哪里旅行。
他甚至改变了我们看待世界的方式。因为他的速度慢，我们看见了别人忽略的细节：蚂蚁怎么搬家的，云彩怎么变形的，季节的颜色是怎样一天天过渡的。他像一个小小的减速器，让我们的生活有了另一种密度。
允许自己悲伤，但别住在悲伤里。退出那些让你窒息的群聊，不是背叛，是给自己留一口呼吸的余地。
珍惜眼前人，不是指孩子，是指你的伴侣、你的父母、你自己。这场马拉松，一个人跑不完。
不要放弃寻找希望，但别把全部希望寄托在奇迹上。真正的奇迹，可能是今天孩子多吃了一口饭，多笑了一次，多学会了一个新词。
最重要的是——像普通人一样生活。这很难，但值得尝试。推着轮椅去逛街，背着孩子去爬山，在医院走廊里讲笑话。当你不把自己当“悲剧家庭”，世界也会用平常心对待你。
谢谢你花时间走进我们的故事。你不需要同情，不需要捐款，甚至不需要说“加油”。
你只需要知道：那个坐在轮椅上还哈哈大笑的孩子，他很快乐。那个背着孩子爬长城的父亲，他很幸福。那个在厨房边做饭边唱歌的母亲，她很满足。
我们不需要“早日康复”的祝福，因为有些路注定没有康复的终点。我们需要的是理解——理解我们选择笑着走完全程，不是坚强，只是不想浪费这有限的、闪闪发光的时光。
上个月，他坐在我的腿上，我们一起看鸟类的纪录片。他突然说：“妈妈，其实我不需要真的翅膀。”
我愣住了。
他转过头，眼睛亮晶晶的：“因为你和我爸爸，就是我的翅膀呀。”
那一刻，五年来所有的恐惧、疲惫、不甘，突然就融化了。
原来，我们早已在飞。
飞过诊断书上的判决，飞过旁人的叹息，飞过自己内心的黑暗。飞向每一个平凡的、有笑声的早晨，飞向未知但不再可怕的未来。
倒计时还在那里。但我们已经学会，在滴答声里跳舞。
如果你也在寻找跳舞的方式，或许可以看看我们是怎么踮起脚尖的——不是作为榜样，只是作为同行者。这条路很窄，但并排走，就不那么冷了。
祝我们，都能在有限的时间里，无限地活着。
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